Источник данных о погоде: Кострома погода по часам завтра
28 марта 2024
Четверг
19:05

Суд в Костроме отказал в выделении лекарства тяжелобольной восьмилетней девочке

25 января 2022 9:00

Ленинский суд Костромы отклонил иск семьи восьмилетней Лины Беловой к чиновникам бюро медико-социальной экспертизы, которые отказались установить ребенку инвалидность и автоматически лишили девочку права на получение от государства дорогостоящих лекарств.

Поводом для иска стала позиция чиновников департамента здравоохранения Костромской области, которые отказали в выделении ребенку бесплатных лекарств. Без медицинских препаратов маленькая девочка, страдающая редким генетическим синдромом Шерешевского-Тернера, не сможет подрасти и навсегда рискует остаться Дюймовочкой.

Особенность болезни Лины состоит в том, что в ее организме не вырабатывается в должной мере гормон роста. Из-за этого она никак не может догнать в росте своих сверстников, которые давно способны самостоятельно дотягиваться до выключателя света, дверных ручек и прочих предметов обихода. Чтобы Лина росла, ей необходимо ежедневно делать инъекции гормона роста. Сейчас из-за крошечного роста девочка выглядит вдвое младше своих лет – как четырехлетняя. Ее рост составляет всего 106 см, что на 15 см ниже самой минимальной границы возрастной нормы.

В других регионах детей с таким синдромом сразу признают инвалидами и начинают им регулярно вводить гормон роста, благодаря которому у них есть шанс на нормальную жизнь. Но в Костроме возникли проблемы.

Вот уже 4 года семья девочки бьется с чиновниками, которые не дают ей статус инвалида детства, а вместе с ним – закрывают доступ к получению бесплатных лекарств от государства. Препараты доставать крайне сложно, стоят они очень дорого, и семья не в силах приобрести их самостоятельно.

Обеспечивать гормон роста для маленькой Лины удается лишь  благодаря  пожертвованиям  от сочувствующих людей, поступающим на её имя в благотворительный фонд им. Марины Гутерман. Стоимость необходимых на год 57 упаковок “генотропина” составляет 313 500 рублей. Однако в фонде сейчас очень много подопечных детей, в том числе онкобольных, и на всех нуждающихся пожертвований не хватает.

Семья Лины пыталась установить инвалидность ребенку через суд, однако и там добиться справедливости не удалось.

«Сегодняшнее заседание суда лишило маленькую Эвелину Белову надежды на то, что «дюймовочка» будет получать бесплатно дефицитное лекарство, требующееся ей в виде инъекций ежедневно. Для больных  детей нет денег у государства, нет денег в бюджете нашего города. Поэтому помните, когда наши чиновники «закапывают» в землю миллионы рублей на бездарные проекты и себе на зарплаты и премии, это они закапывают чьи-то жизни», – прокомментировала произошедшее блогер Ирина Назарова.

Из-за очередного отказа чиновников в Костроме объявлен новый сбор пожертвований на лечение восьмилетней Эвелины Беловой.

Фото: РГ, соцсети, семейный архив Беловых.


Больше новостей на Kostroma.News