Чиновники департамента здравоохранения Костромской области отказали в выделении бесплатных лекарств маленькой девочке Лине Беловой: без необходимых препаратов ребенок навсегда рискует остаться Дюймовочкой.
Битва семьи маленькой Лины с костромскими чиновниками продолжается уже 4 года.
«С 2018 г., когда девочке «дюймовочке» впервые был установлен диагноз Синдром Шерешевского-Тернера, ребёнок 4 года подряд проходил МСЭ (медико-социальная экспертиза). И каждый год отказывали в установлении статуса “инвалид детства”, хотя до 2014 г. при установлении такого диагноза сразу, с первого раза, устанавливали инвалидность до 18 лет и детей обеспечивали соматотропным гормоном», – рассказала блогер Ирина Назарова.
В 2021 г., когда у Эвелины стала явно видна отрицательная динамика по сопутствующим патологиям, Костромская МСЭ решила их вообще не учитывать. Кроме того, сопутствующий диагноз от лечащего врача заменили формулировкой «на стадии установления инвалидности». Так появился документ с другим диагнозом и без даты освидетельствования.
Из-за неустановленной ребёнку инвалидности Департамент здравоохранения КО не может обеспечивать девочку препаратами гормонов роста с генетическими патологиями. На документ, составленный главным детским эндокринологом РФ, костромские чиновники от медицины почему-то решили внимания не обращать. Семье, пытающейся добиться выделения жизненно необходимого лекарства девочке, представитель регионального депздрава А.Ю. Цикунов прислал уже пять отказов.
Между тем, лекарство «генотропин», необходимое девочке, стоит очень дорого. Семья не в состоянии его покупать. Доставать препарат удается лишь благодаря пожертвованиям от сочувствующих людей, поступающим на её имя в благотворительный фонд им. Марины Гутерман. Однако в фонде сейчас очень много подопечных детей, в том числе онкобольных, и на всех нуждающихся пожертвований не хватает.
Отчаявшись бороться с чиновниками за предоставление положенного по закону детского лекарства, родные маленькой Лины обратились в суд с требованием прекратить издевательства и установить, наконец, ребенку инвалидность, дающую право на обеспечение бесплатными препаратами от государства.
Рассмотрение дела о бездушии чиновников к костромской «Дюймовочке» состоится в 15.00 24 января в Ленинском районном суде.
